Nuestra experiencia con las enfermedades obstructivas de la vía aérea empezó como la de muchos otros padres, justo en el momento en el que nacieron nuestras dos hijas mellizas. Una de ellas enseguida manifestó dificultad para respirar, puso en alerta a los médicos inmediatamente y en una hora nos dieron un primer diagnóstico: atresia de esófago con fístula traqueoesofágica.
La pequeña tuvo que ser derivada a otro hospital para ser operada al día siguiente, mientras la madre y su hermana permanecían ingresadas en otro. El momento nos pareció tremendamente traumático, pero no sería el único ni tan siquiera el peor.
Tras la primera operación, las perspectivas parecían buenas, dado que la pequeña conseguía respirar correctamente en el postoperatorio. Poco a poco, conforme fuimos empezando a alimentarle oralmente empezaron los episodios de apnea. En un primer momento los médicos achacaban los episodios a la prematuridad de la niña, por lo que esperaron a que el problema fuera remitiendo por sí solo. Tras 3 meses de ingreso dieron el alta a la pequeña, y en su primera noche en casa tuvimos el primer susto grave, una parada respiratoria severa de la que tuvimos que sacar a la pequeña nosotros mismos gracias a los conocimientos de reanimación que habíamos recibido en el trabajo. El susto fue tremendo y volvimos a ingresar para volver a hacer pruebas. En esta segunda ocasión, por fin apareció el problema, una traqueomalacia severa que estaba relacionada con la fístula traqueoesofágica. La traqueomalacia sólo se manifestaba durante las tomas de biberón o con el llanto fuerte, causando paradas respiratorias. Durante el resto del día simplemente notábamos un estridor respiratorio que en principio no tenía mayor relevancia. Las publicaciones al respecto indicaban que la enfermedad debía mejorar con los meses de manera espontánea, pero tras seguir con las paradas respiratorias, los médicos decidieron derivarnos al Hospital 12 de Octubre, donde trabaja el Dr. Antón-Pacheco con una amplia experiencia en el tratamiento de enfermedades obstructivas de la vía aérea y con prestigio internacional.
En un primer momento el Dr. Antón-Pacheco propuso realizar una aorto-pexia, solución que funcionaba en casi el 80% de los casos. Tras la operación la niña mejoró levemente y pudimos volver a casa. Pero al mes de la operación…de nuevo una parada respiratoria en casa. El susto fue de nuevo tremendo, aunque en esta ocasión disponíamos de equipos para la reanimación y de la formación que nos dieron preventivamente los médicos.
Desesperados volvimos a ponernos en contacto con el Dr. Antón-Pacheco, que nos dio dos opciones: realizar una traumática traqueostomía o intentar la implantación de unas prótesis biodegradables con las que el doctor estaba investigando. Decidimos apostar por las prótesis novedosas biodegradables y evitar mientras pudiéramos la traumática traqueostomía. Aquella decisión fue el primer paso hacia la curación de nuestra hija.
Tras colocar la prótesis sin ningún problema por vía oral, la niña mejoró enormemente casi de manera instantánea. Al ser la intervención muy poco invasiva, el postoperatorio fue muy bien. Pasamos unas semanas viviendo en Madrid para revisar la tolerancia de la niña a la prótesis, pero viendo la gran mejoría pudimos volver a casa a hacer una vida casi normal. Por fin podíamos respirar todos.
Las prótesis generaban mocos a la niña, pero con algo de fisioterapia respiratoria pudimos llevarlo muy bien. Cada cierto tiempo le hicieron broncoscopias de control para evaluar la absorción de la prótesis. Teóricamente, a las 16 semanas la prótesis desaparecía casi completamente, dejando de dar soporte a la traqueomalacia. Tras semanas de calma, volvían los días complicados y de mucho temor, pues había que ver rápidamente si hacía falta colocar una nueva prótesis o si la tráquea ya había conseguido endurecerse. En la realidad nuestra hija comenzaba a tener dificultades respiratorias en torno a la semana 18. Finalmente hizo falta colocar una segunda prótesis.
Tras disolverse la segunda prótesis la traqueomalacia parecía finalmente curada en suficiente grado para evitar las paradas respiratorias. Quisimos celebrarlo por todo lo alto, tras un año y medio de sufrimiento. Pero de nuevo nos esperaban sorpresas. Unas pequeñas marcas de oro que poseían las prótesis para su colocación se quedaron residualmente en la tráquea de la niña, causando una grave inflamación una vez que la propia prótesis no la frenaba. De nuevo volvimos a tener paradas respiratorias y de nuevo tuvimos que ir con urgencia a Madrid.
El Dr. Antón-Pacheco no había visto antes semejante reacción a estas marcas, pero no dejaba de ser un posible problema de una nueva técnica experimental. El doctor eliminó el tejido de inflamación, pero la tráquea pareció volver a resentirse. De nuevo, la posibilidad de la traqueostomía volvía a estar en la mesa, con nuestro consiguiente disgusto. Pero de nuevo el carácter innovador del Dr. Antón-Pacheco salió a relucir. Le preguntamos si sería posible colocar una nueva prótesis sin esas marcas, y él se puso en contacto con el fabricante de las prótesis para probar esta nueva solución. La valentía dio sus frutos y le colocaron una tercera prótesis a nuestra hija sin las marcas de oro.
Tras colocarla, la niña pasó las mejores 16 semanas hasta entonces. Apenas tuvo moco ni irritación y su vida era prácticamente normal. Y a las 16 semanas volvimos a revisión broncoscópica para decidir y por fin la traqueomalacia parecía haber mejorado suficientemente. El estridor al llorar permanecía y las toses perrunas nos recordaban a los peores momentos, pero no llegaban a causar nuestras temidas paradas respiratorias.
El miedo y la vigilancia extrema se apoderaron de nosotros, los padres. Con cada catarro o con cada cambio nos veíamos inmersos en una prueba para su tráquea. Pero con el asesoramiento de la Dr. Carmen Luna y de la neumóloga pediátrica de nuestra región, la Dr. Viguria, la niña fue mejorando poco a poco con los meses, y con el tiempo, también nuestra confianza en su tráquea.
Con la calma aparecieron las séquelas en nosotros, tras tantos meses de estrés, miedo y vigilancia extrema de la niña. Es, en mi opinión, la peor parte para las familias de niños con enfermedades obstructivas de la vía aérea, el miedo y la vigilancia permanente que se instalan en nuestras vidas.
Hoy hace ya más de 2 años que nuestra hija hace vida normal y sin necesidad de las prótesis. Por suerte, la malacia no ha dejado secuelas en nuestra hija, y hace vida normal, sin acordarse de todo lo que ha tenido que pasar. No tengo palabras para agradecer al Dr. Antón-Pacheco, a la Dr. Carmen Luna y al resto de la unidad de vía aérea del Hospital 12 de Octubre su atención, dedicación y apuesta por la investigación de enfermedades tan raras y duras como las de mi hija. Sin duda, merecen ser unidad de referencia nivel nacional y disponer de todos los medios posibles para seguir dando el servicio que prestan a familias de todos los rincones del país. Gracias de todo corazón. Para ayudar a esta fantástica unidad de vía aérea y a las familias afectadas nació la asociación AEREA, de la que formamos parte orgullosamente.
Por último, mando mucho ánimo y esperanza al resto niños y familias que estén pasando por cosas parecidas a las que pasamos nosotros, porque aunque a veces parezca imposible, todo puede solucionarse. Si necesitan un apoyo, recomendaciones o conocer otras experiencias parecidas, siempre podrán acudir a la asociación AEREA donde les atenderemos de corazón.